Una labor para dar 'alas de esperanza' a pacientes con enfermedades raras

Ángela Patricia Chávez.

Chávez es odontóloga de la universidad El Bosque y profesional en ciencias sociales de la universidad del Quindío. Como fundadora de la fundación Lucia Alas de Esperanza y cofundadora y presidenta de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, Chávez habló con LA CRÓNICA sobre la labor que realiza desde estos organismos y lo que la motivó a iniciar este camino.

Usted es la fundadora de la fundación Lucía Alas de Esperanza, Laes, que trabaja en pro de pacientes con enfermedades raras. ¿Qué la motiva a hacer este trabajo?

En mi caso, lo que me impulsó a efectuar este trabajo fue que tuve una hija llamada Lucía que padeció una enfermedad rara y falleció debido a esta.

Como todo bebé, comenzó su vida balbuceando, gateando, interactuando, jugando y dándonos alegrías cada día. Los controles médicos siempre eran normales y su crecimiento y desarrollo estaban al día. Sin embargo, cerca de los dos años, comenzó a presentar temblores de sus miembros superiores e inseguridad en la marcha y al sentarse, por lo que comenzó a tener frecuentes visitas al médico. Después de varios exámenes, ires y venires, se le diagnosticó una enfermedad rara, que sólo se presenta con una frecuencia de 1 entre 40 mil niños. La enfermedad se llama Leucodistrofia Metacromatica, es de origen genético y de carácter degenerativo del sistema nervioso y para que se presente es necesario que padre y madre sean portadores del mismo defecto genético y eso no es nada fácil de que suceda.

Las noticias no eran alentadoras, los médicos nos comunicaron que dejaría de hablar, caminar, sentarse y hasta de comer por sus propios medios y muy pronto moriría.

Lamentablemente, durante el tiempo del diagnostico todo esto sucedió y quedó en cama. Nunca mas volví a oír una palabra de sus labios, jamás pudo volver a abrazarnos físicamente, ni a ver o a oír claramente. Tuvo que alimentarse por un tubo al estómago desde los 7 años.

A pesar de todo, tuvimos el privilegio de tener entre nosotros diez años más, al ángel más precioso, pues a los 12 años la patología se la llevó.

En este proceso fui conociendo padres y familias enteras que pasaban por la misma situación y fue cuando hice una promesa en honor a ella de comenzar una labor social por estas personas y así nació Lucía Alas de Esperanza y con el tiempo nos fuimos uniendo con otras instituciones con el mismo objetivo y decidimos conformar la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer.

¿Qué es la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer y cuáles son sus líneas de trabajo?

Es una organización de tercer nivel, lo que quiere decir una entidad constituida por otras asociaciones y fundaciones que trabajan en pro de los pacientes con enfermedades raras. Tiene tres líneas de trabajo como son: la defensa de los derechos colectivos de las persona que padecen este tipo de patologías, aumentar la conciencia y sensibilización de la ciudadanía en general en estas dolencias y el apoyo a la investigación y el trabajo de las 34 instituciones que agremiamos a nivel nacional. Hay que destacar que desde la federación no se trabaja directamente con los pacientes sino con las diferentes entidades que la conforman, guiando en procesos de gestión, comunicación, transparencia, planteamiento de proyectos. Además actuamos de la mano de organismos de salud, universidades y asimismo, conmemoramos el día mundial de las Enfermedades Raras a nivel nacional.

¿Qué es lo más importante para cumplir con los propósitos antes mencionados?

Durante los tres años desde que se fundó la entidad, hemos realizado un trabajo enfocado en promover el cambio de posicionamientos del gobierno nacional frente a la población afectada con enfermedades raras, logrando un impacto importante en las políticas públicas y legislativas a favor de los enfermos, pero además nos hemos esforzado en los procesos educativos para la comunidad.

Usted hablaba de un trabajo conjunto con entidades de educación superior, debido a su relación de estudios con la universidad del Quindío, ¿se ha hecho alguna labor con esta academia?

No, aún no, pero es algo que nos gustaría hacer porque sabemos que la facultad de Medicina y en general el área de investigación de la universidad del Quindío está muy bien desarrollada y personalmente me gustaría trabajar el tema de enfermedades raras en esta zona, ya que además en lo que es considerado como el Viejo Caldas hay un abandono en este campo y solo existen dos asociaciones de enfermedades raras en esta parte del país, por lo que hay mucho que hacer en promover la investigación al respecto y en cuanto a labores de educación y sensibilización.