Lipodistrofia enfrenta subregistro y barreras de atención en Colombia

Aunque la lipodistrofia ha mostrado un aumento sostenido en los registros médicos del país durante la última década, especialistas advierten que sigue siendo una enfermedad poco identificada dentro del sistema de salud colombiano. El subregistro, los diagnósticos tardíos y las barreras para acceder a tratamientos especializados continúan afectando a pacientes que, en muchos casos, pasan años enfrentando complicaciones graves sin conocer el origen real de su enfermedad.

La lipodistrofia es una enfermedad huérfana poco frecuente que altera la distribución de la grasa corporal. Puede provocar que esta desaparezca en zonas como brazos, piernas o rostro, o que se acumule en áreas inusuales como el abdomen y el cuello.

Lea también: Más del 60 % de colombianos tiene sobrepeso, según Atlas Mundial de la Obesidad

De acuerdo con expertos médicos, esta condición puede desencadenar problemas severos como diabetes difícil de controlar, triglicéridos altos, hígado graso, afectaciones cardíacas y daños renales.

Según explicó el endocrinólogo Carlos Builes, en Colombia existe un importante subregistro de esta enfermedad, pese a que los reportes han aumentado en los últimos años.

Casos han aumentado en los registros

Datos analizados entre 2015 y 2024 muestran que la prevalencia registrada pasó de aproximadamente 35 casos por millón de habitantes en 2015 a más de 400 casos por millón en 2024.

Sin embargo, los especialistas aclaran que este aumento no necesariamente significa que haya más pacientes, sino que actualmente existe una mejor capacidad para detectar la enfermedad y registrarla.

“El incremento progresivo observado no necesariamente indica un aumento real de la enfermedad, sino probablemente una mejor detección y reconocimiento clínico”, señaló el doctor Carlos Builes.

Aun así, expertos consideran que el país sigue enfrentando grandes desafíos para identificar oportunamente a quienes padecen esta condición.

Diagnósticos pueden tardar décadas

Uno de los principales problemas es el retraso en el diagnóstico.

De acuerdo con datos preliminares del primer registro nacional de lipodistrofias congénitas, desarrollado por la Asociación Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo (ACE) y la farmacéutica Chiesi, algunos pacientes reciben diagnóstico décadas después de presentar síntomas.

En varios casos, el reconocimiento médico puede tardar entre 20 y 30 años, e incluso hay pacientes diagnosticados después de los 50 años.

Durante ese tiempo, muchas personas son tratadas únicamente por enfermedades derivadas como diabetes o problemas hepáticos, sin identificar la causa real.

Barreras en tratamientos y atención

Especialistas también alertan sobre dificultades para acceder a terapias específicas y seguimiento especializado.

Entre los principales obstáculos están la fragmentación en la atención médica, problemas de cobertura y falta de rutas claras de diagnóstico.

Yaneth Giha, directora ejecutiva de FIFARMA, aseguró que uno de los retos en América Latina es reducir el tiempo que tardan los tratamientos innovadores en llegar a los pacientes.

Mientras avanza el Registro Colombiano de Lipodistrofias, expertos insisten en que mejorar el diagnóstico temprano podría evitar complicaciones graves y mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad poco frecuente.